CORAGEM "APRENDI A SER FELIZCOM MINHA FILHA DOENTE."

NÃO SEI ATÉ QUANDO HELO VAI VIVER,MAS SOU GRATA POR CADA DIA...
Aproveito todos momentos com ela.(Luciana Cardoso,34 anos dona de casa SP,MÃE DA HELÔ)
Eu sou Feliz vivo com minha filha Helo que sofre de distrofia muscular congenita.Ela não fala,não anda,respira por aparelhos,come por meio de sonda.Montei uma especie de UTI em casa,ela tem enfermeiras 24hrs por dia.Mesmo assim n abro mão de cuidar da minha menina,ela é a razão de viver.
GRAVIDEZ NORMAL.
A missão de criar Helo ficou para mim,o pai Mario faz visitas semanais e paga a penssão,mas só eu abri mão de minha vida.Engravidei por que planejamos isso juntos,não eramos casados e nem pretendiamos.Mas como sonhavamos ter uma menina resolvemos tentar.A gestação foi super tranquila,como o parto.
A Heloisa nasceu saudavel,só no finaldo quarto mês percebemos que nossa menina era mais molinha e se mexia menos que outro bebe de sua idade,ela nem rolava na cama.
Fomos a quatro médicos todos disseram que era saudavél,procuramos uma quinta especialista que suspeitou uma doença nos musculos,mas no fundo achei que os exames mostrariam nada de tão grave.
PERDI AS ESPERANÇAS
Acontece que muito dos exames não revelam nada,com dez meses Helo teve uma pneumonia e foi internada,isso durou sete meses os piores de minha vida.Eu ficava 24hrs seguidas no hospital.Mario fazia plantão sentiamos desespero e medo.
Um dia um médico disse que ela não tinha salvação,a pneumonia não cedia,Meu mundo desabou,chorava como uma criança ,no dia seguinte o médico conseguiu um antibiótico que curou minha filha.Mas a doençatinha enfrequecido os musculos da Helo ela n conseguia respirar e nem comer sem aparelhos.Depois de sete meses Helo voltou para casa ,com muita luta montei uma UTI em meu apartamento.
Assim minha vida entrou no ritmo que tem até hoje.
A HISTÓRIA DE HELO ESTA EM UMA REVISTA SOUMAISEU.
DITROFIA MUSCULAR CONGENITA ,DISTROFIA SÃO DOENÇAS GENÉTICAS QUE CAUSAM DEGENENARAÇÃO DOS MUSCULOS DEIXANDO FRACOS.

AMOR,VIDA & MOMENTOS

Hoje estou aqui para escrever uma historia de vida muito linda de amor,
estava de férias em Santa Catarina,lugar maravilhoso,conheci muitas pessoas,
pessoas cheias de hospitalidade,carinho,amor, foi um
prazer enorme em conhecer a Dona Mirtes Proprietária da fazenda,nossos amigos
nos levaram a uma família linda,agora vão entender por que desta historia,como escrevo sobre crianças especiais e dizem que nada é por acaso,verdade mesmo ,conheci duas meninas gêmeas que tem SINDROME DE DOWN ANAJARA E SAJAMARA,hoje com trinta e três anos de idade.
Quando vi essas moças me encantei,pelo carinho que recebi,e a educação que elas tem,são muito ativas fazem de tudo,ajudando a pessoa que mais amor deu nesses trinta e três anos que estas moças tem,uma mãe exemplar de uma idade que quero chegar e com aquele pique todo, sem se queixar da vida,aquela senhora que reza sempre,do interior mas muito além do que imaginamos isso chamasse essência de saber ,que ela tem esta missão linda e que seja até onde DEUS quiser....Enfim tudo para mim foi presente momentos maravilhosos de conviver com estas pessoas,sua historia...
Há trinta e três anos nascia essas gêmeas,ANAJARA E SAJAMARA,estou contando isso mas não entrei em muitos detalhes mas o amor é tão lindo entre esta mãe e filhas que me pergunto quantas pessoas não sabem transmitir isso é da alma ,da sua missão,e tem mais ela nem sabia que suas meninas eram sindromicas ficou sabendo muito tempo depois que elas não se desenvolviam normalmente e percebia que eram diferentes,mas seguindo a vida, levou em alguns médicos que colocaram a ela o diagnostico das filhas,mas persistente, foi forte,isso que com outros filhos para criar,no interior isso não estória de cidade ,mas de trabalhadores do interior de Lages SC.
Mas realmente quem ganhou este presente fui eu por que dançar é tudo para mim ,danço danças ciganas e dança do ventre,e coloquei meus vídeos do espetáculo NO RITMO DO TEMPO,onde dançamos eu e minha linda amiga que me levou a conhecer esta família,e mostrando o vídeo percebi que elas ficaram entusiasmadas e que pegavam alguns passos,pois é minha surpresa foi grande,elas nunca tiveram se quer aulas e me deram um espetáculo muito maior do o nosso,com seus paços lindos e braços da forma que dançamos,isso foi muito emocionante filmei,fotografei e vou guardar pelo resto da minha vida este momento de AMOR.E aqui estou, e como não poderia de deixa de contar esta historia que me fascina, estes ANJOS ESPECIAIS.

AGRADECER A DEUS, POR ESTES MOMENTOS ,EM QUE POSSO FAZER A MINHA PARTE É MARAVILHOSO, NAMASTE. .