sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

CORAGEM "APRENDI A SER FELIZCOM MINHA FILHA DOENTE."

NÃO SEI ATÉ QUANDO HELO VAI VIVER,MAS SOU GRATA POR CADA DIA...
Aproveito todos momentos com ela.(Luciana Cardoso,34 anos dona de casa SP,MÃE DA HELÔ)
Eu sou Feliz vivo com minha filha Helo que sofre de distrofia muscular congenita.Ela não fala,não anda,respira por aparelhos,come por meio de sonda.Montei uma especie de UTI em casa,ela tem enfermeiras 24hrs por dia.Mesmo assim n abro mão de cuidar da minha menina,ela é a razão de viver.
GRAVIDEZ NORMAL.
A missão de criar Helo ficou para mim,o pai Mario faz visitas semanais e paga a penssão,mas só eu abri mão de minha vida.Engravidei por que planejamos isso juntos,não eramos casados e nem pretendiamos.Mas como sonhavamos ter uma menina resolvemos tentar.A gestação foi super tranquila,como o parto.
A Heloisa nasceu saudavel,só no finaldo quarto mês percebemos que nossa menina era mais molinha e se mexia menos que outro bebe de sua idade,ela nem rolava na cama.
Fomos a quatro médicos todos disseram que era saudavél,procuramos uma quinta especialista que suspeitou uma doença nos musculos,mas no fundo achei que os exames mostrariam nada de tão grave.
PERDI AS ESPERANÇAS
Acontece que muito dos exames não revelam nada,com dez meses Helo teve uma pneumonia e foi internada,isso durou sete meses os piores de minha vida.Eu ficava 24hrs seguidas no hospital.Mario fazia plantão sentiamos desespero e medo.
Um dia um médico disse que ela não tinha salvação,a pneumonia não cedia,Meu mundo desabou,chorava como uma criança ,no dia seguinte o médico conseguiu um antibiótico que curou minha filha.Mas a doençatinha enfrequecido os musculos da Helo ela n conseguia respirar e nem comer sem aparelhos.Depois de sete meses Helo voltou para casa ,com muita luta montei uma UTI em meu apartamento.
Assim minha vida entrou no ritmo que tem até hoje.
A HISTÓRIA DE HELO ESTA EM UMA REVISTA SOUMAISEU.
DITROFIA MUSCULAR CONGENITA ,DISTROFIA SÃO DOENÇAS GENÉTICAS QUE CAUSAM DEGENENARAÇÃO DOS MUSCULOS DEIXANDO FRACOS.

sábado, 5 de fevereiro de 2011

AMOR,VIDA & MOMENTOS


Hoje estou aqui para escrever uma historia de vida muito linda de amor,
estava de férias em Santa Catarina,lugar maravilhoso,conheci muitas pessoas,
pessoas cheias de hospitalidade,carinho,amor, foi um
prazer enorme em conhecer a Dona Mirtes Proprietária da fazenda,nossos amigos
nos levaram a uma família linda,agora vão entender por que desta historia,como escrevo sobre crianças especiais e dizem que nada é por acaso,verdade mesmo ,conheci duas meninas gêmeas que tem SINDROME DE DOWN ANAJARA E SAJAMARA,hoje com trinta e três anos de idade.
Quando vi essas moças me encantei,pelo carinho que recebi,e a educação que elas tem,são muito ativas fazem de tudo,ajudando a pessoa que mais amor deu nesses trinta e três anos que estas moças tem,uma mãe exemplar de uma idade que quero chegar e com aquele pique todo, sem se queixar da vida,aquela senhora que reza sempre,do interior mas muito além do que imaginamos isso chamasse essência de saber ,que ela tem esta missão linda e que seja até onde DEUS quiser....Enfim tudo para mim foi presente momentos maravilhosos de conviver com estas pessoas,sua historia...
Há trinta e três anos nascia essas gêmeas,ANAJARA E SAJAMARA,estou contando isso mas não entrei em muitos detalhes mas o amor é tão lindo entre esta mãe e filhas que me pergunto quantas pessoas não sabem transmitir isso é da alma ,da sua missão,e tem mais ela nem sabia que suas meninas eram sindromicas ficou sabendo muito tempo depois que elas não se desenvolviam normalmente e percebia que eram diferentes,mas seguindo a vida, levou em alguns médicos que colocaram a ela o diagnostico das filhas,mas persistente, foi forte,isso que com outros filhos para criar,no interior isso não estória de cidade ,mas de trabalhadores do interior de Lages SC.
Mas realmente quem ganhou este presente fui eu por que dançar é tudo para mim ,danço danças ciganas e dança do ventre,e coloquei meus vídeos do espetáculo NO RITMO DO TEMPO,onde dançamos eu e minha linda amiga que me levou a conhecer esta família,e mostrando o vídeo percebi que elas ficaram entusiasmadas e que pegavam alguns passos,pois é minha surpresa foi grande,elas nunca tiveram se quer aulas e me deram um espetáculo muito maior do o nosso,com seus paços lindos e braços da forma que dançamos,isso foi muito emocionante filmei,fotografei e vou guardar pelo resto da minha vida este momento de AMOR.E aqui estou, e como não poderia de deixa de contar esta historia que me fascina, estes ANJOS ESPECIAIS.

AGRADECER A DEUS, POR ESTES MOMENTOS ,EM QUE POSSO FAZER A MINHA PARTE É MARAVILHOSO, NAMASTE. .

sábado, 8 de janeiro de 2011

Amigos vamos todos ajudar por favor!

Amigos vamos todos ajudar por favor!
Posso dizer com toda sinceridade doi muito mais pedir do que doar!
Estamos rifando esta linda Bebe Reborn Victória para nos ajudar com a campanha e a realização do milagre!
Com 10 reais vc estará ajudando nossas meninas , e pode ganhar esta linda bEbe são uma sequência de três centenas sua chance é ainda maior
O sorteio acontecerá dia 29/01/11. pela loteria Federal!
Por favor nos ajude a formar um oceano,faça sua parte ;contribua com uma Gota.

quinta-feira, 16 de dezembro de 2010

Anjos e Arcanjos: OS DEZ DECRETOS DO ARCANJO MIGUEL

Anjos e Arcanjos: OS DEZ DECRETOS DO ARCANJO MIGUEL: "Arcanjo Miguel canalizado por Ronna Herman 1. Renuncio a quaisquer expectativas relativas à minha evolução e progresso espiritual. Viv..."

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

CAMPANHA ...GIGI E GABRIELA


Nossa história...



A história de Giovanna e Gabriela são semelhantes e por este motivo nós nos unimos em busca da realização de um milagre.

Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Março de 2008.
Ambas nasceram ''saudáveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida! As meninas tiveram um desenvolvimento normal dentro das expectativas, até aproximadamente 6 á 8 meses. Após este periodo, a falta de coordenação neuropsicomotora nas duas crianças se tornaram evidentes, e levou cada famila a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnósticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnóstico, e com a esperança de que não seria nada ''tão'' sério e grave!
Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que não há ''salvação''.
Foi assim com nossas meninas... depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se válida um pacote de arroz ou farinha ...
Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais!
Perdemos o chão, quando descobrimos do que se tratavam, o que eram estas síndromes. Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebê, e seus pais estavam no êxtase da felicidade, com o nascimento e sua filha tão amada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrível sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento .
Gabi mora no Piauí e veio para São Paulo para tratamento e Gigi mora em São Paulo, mas jamais poderíamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderíamos imaginar que a dor nos uniria e que nossas familias se tornariam uma só e nossos sentimentos também! Quando nos conhecemos, a Gi já tinha três anos e a Gabi um aninho. Desde então, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e familias. Quando nos conhecemos, estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.
Em meio a busca por tratamento, nós conseguimos uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DE REPOSIÇÃO DE SUBSTRATO. Ganhamos na justiça o direito de uso da medicação, de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoff. Esta medicação sozinha não basta...
Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico, caracterizada pela ausência de atividade β-hexosaminidase e o acúmulo de gangliosídeoGM2 em neurônios. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só.
Há alguns anos, o centro de pesquisas para doenças de tay-sachs e sandhoff no Canadá (NTSD), vem elaborandoestudos de tratamentos e terapias para paralização e cura das doenças. A mais promissora, é a terapia gênetica.
Em meio a nossa busca, conseguimos encontrar UM MILAGRE... soubemos de duas crianças que estão em tratamento contra a doença, e ambas tiveram excelentes resultados. Esta terapia está sendo realizada em Lima, no Peru.
Quando soubemos, o coração quase saltou pela boca, a alegria e a certeza de que Deus esta conosco, em todos os dificeis momentos que já enfrentamos, tornou-se ainda mais forte. Fomos então em busca de contato com o médico que realizam o tratamento, e através de uma das familias que tiveram seus filhos levados até Lima, conseguimos saber maiores detalhes e ainda mais, conseguimos o contato direto com o médico responsável pelo tratamento. Fomos agraciados por Deus, pois nossas filhas se encaixam para o tratamento que consiste em terapia com células tronco(estaminais, extraídas de cordão umbilical), juntamente com a terapia genética... o tratamento é realizado em LIMA, no Peru, pois no Brasil não existe pesquisa e "interessados".
O tratamento é caríssimo. É muito caro conseguir a extração de células troncos, que são preparadas em laboratórios, nos EUA, e enviadas para Lima. As duas famílias não tem como arcar com as despesas. Justamente as despesas para SALVAR SUAS FILHAS.
Agora a nossa luta é contra o tempo !! Deus já concedeu o milagre da vida, o milagre da cura.
Nós lutamos não só por qualidade de vida para as nossas meninas, lutamos pela vidas delas e lutamos para paralização da doença.
Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

Acreditamos em Deus e acreditamos em anjos
se você quer ser também um anjo na vida de nossas meninas, ajude-nos a mover montanhas pela fé e salvar nossas filhas ! Precisamos de vocês !


Dados das contas Da Gigi
Conta Poupança 1007299-9
Agencia 3263
Giovanna Araujo de Souza
CPF 407.038.108-20
Banco 237 -Bradesco

Dados da Conta da Gabi
Banco 237 - Bradesco
Agencia 2505-4
Conta Poupança 1009689-8
GABRIELA PALLIN BARBARA
CPF 077.608.488-70

sábado, 30 de outubro de 2010

http://www.youtube.com/watch?v=chASbfXZNSw

quarta-feira, 27 de outubro de 2010