Texto de uma mãe mais que especial!!!

Este texto faz refletir....

Superando meus limites...

Assuntos Abordados neste desabafo: crescimento, paralisia cerebral
Portugal - O meu filho tem quase dois anos. Este mês terá uma importante consulta onde provavelmente me será transmitido o diagnóstico de paralisia cerebral. De que interessa o nome? Eu já sei como ele está, o que já faz e o seu ritmo de evolução.
Quem diria que passando tudo que passei desde a gravidez, estaria tão forte e tão apaixonada pelo meu filho? Sinto que superei os meus próprios limites.
Sei que o futuro de qualquer criança é incerto…O meu e do meu filho é ainda mais. E que gostinho especial tem este imprevisto, numa vida que corria tão certinha, tão planejada...
Trocaria por uma vida mais calma e monótona? Sim, sem dúvida…mas por ele. Pelo seu futuro mais previsível. Porém, deixaria de ser quem sou hoje…
Será a vida aleatória? Acredito que não. Estaria eu precisando desta mudança para ver a vida de uma forma mais humana, mais intensa? Quem sabe responder? A vida leva-nos numa espiral de acontecimentos e encontramo-nos em situações que nunca poderíamos sonhar experimentar.
Uma das maiores aprendizagens da minha vida (e justamente por causa do meu filho) foi aprender a abrir o meu coração. Ele foi a oportunidade de eu encontrar um caminho muito diferente daquele que seguia. Conheci paisagens muito diferentes das que julgava ir ver, mas aprendi a apreciá-las e a apreciar viver um dia de cada vez. As portas de uma série de novas, maravilhosas e gratificantes amizades naturalmente se abriram no meio do turbilhão de sentimentos, alegrias e angústias.
Hoje desfruto melhor da essência da vida. Não vejo problemas onde eles não existem.
As minhas relações são mais intensas e mais fortes do que nunca e acredito que estou num belo processo de evolução.
Gosto de desafios. Este é o meu maior desafio de sempre. Porém não depende unicamente de mim. Como todos os pais, tenho de saber motivar o meu filho, ensinar que o trabalho dá sempre frutos muito doces. E o desafio será dele também.
Sem dúvida que a minha vida é agora mais preenchida, exigente e revestida de ansiedade, mas o meu menino é uma criança como outra qualquer. Deseja brincar, adora descobrir o mundo. Deseja amor
Eu comparo esta situação à pilotagem de um avião.
Um menino sem problemas, põe-se o piloto automático e o avião segue o seu curso. Com estes meninos, não é assim. Tem de se aprender a pilotar manualmente e ir verificando todos os comandos e instruções para ter a certeza que chega ao destino. É preciso muito mais atenção, mais preocupações, mas fica-se com enorme orgulho de saber pilotar um avião. Sinto-me um pouco "realizada". Às vezes também me apetecia tirar uma sonequinha e ir no automático por uns tempos. Não dá.
Mas ele não passa de um avião...só que sem piloto automático.
Sou mãe de um menino especial com muito orgulho. A nossa família é agora maior, porque encontrei amigos que me apoiam e que são como se fossem do meu sangue.
O meu companheiro, pai do meu menino, é um dos grandes pilares da minha força, embora sinta esta luta um pouco mais minha. Mas estamos mais unidos do que nunca.
Desculpem-me os pais participativos e interessados, mas amor incondicional e cheio de força…Só o de mãe, mesmo. Eu costumo dizer, quem tem mãe tem tudo…
Se o meu menino teve menos oportunidades que outros em algumas coisas, tem no entanto, e enquanto Deus permitir, uma mãe sempre ao lado dele.

Fibrose Cistica

FIBROSE CISTICA
Sinônimos: MUCOVICIDOSE
. O que é?
É uma doença herdada geneticamente. Na maioria das vezes, é diagnosticada na infância, embora também possa ser diagnosticada na adolescência ou na vida adulta.
As pessoas com fibrose cística tem um funcionamento anormal das glândulas que produzem o muco, suor, saliva, lágrima e suco digestivo.
O pâncreas - um órgão localizado no abdome que tem como função auxiliar na digestão dos alimentos e produzir hormônios - está afetado em quase todos casos de fibrose cística. As enzimas digestivas do pâncreas estão alteradas e podem dificultar a digestão dos alimentos. Até 10-20% dos recém-nascidos com fibrose cística podem ter uma obstrução no intestino por causa da insuficiência no funcionamento das enzimas do pâncreas. Este problema é chamado de íleo meconial, e a criança não consegue evacuar. A cirurgia é quase sempre necessária nesta O que se sente?
Na fibrose cística, as enzimas do pâncreas, que deveriam ajudar a digerir alimentos gordurosos, não são liberadas para dentro do intestino. Com isso, os alimentos (principalmente os gordurosos) são mal digeridos e as fezes podem ficar volumosas, espessas, fétidas e gordurosas. Além do problema pancreático, há o problema respiratório devido à obstrução das passagens de ar do pulmão pelo acúmulo de muco espesso e pegajoso.
Então, as pessoas com esta doença podem ter esses sintomas respiratórios: situação:Tosse,expectoração excessiva,respiração difícil,chiado no peito.
Como o médico faz o diagnóstico?
A fibrose cística é diagnosticada pelo médico quando a pessoa apresenta doença respiratória persistente ou evidência de insuficiência do pâncreas ou ambas, ou história familiar de fibrose cística em irmão ou primo de primeiro grau, além da concentração de cloro no sangue acima do normal. O médico, ao suspeitar de fibrose cística, solicita o teste do cloreto no suor. Em alguns casos, a análise genética poderá ser feita para o diagnóstico.
O tratamento é voltado para a solução dos sintomas e das deficiências causadas pela doença.
O uso de enzimas pancreáticas e modificações na dieta auxiliam na digestão.
Em relação a parte respiratória, antibióticos são usados quando ocorrem as infecções respiratórias - que são freqüentes e caracterizam a doença.

Alterações genéticas

Alterações genéticas podem causar imunodeficiências
Os estudos sobre as imunodeficiências primárias, hoje um grupo de mais de cem doenças que atingem principalmente as crianças, deixando-as mais vulneráveis a infecções. Mais comuns do que se imagina, essas imunodeficiências atingem cerca de 3 milhões de pessoas no mundo e quase 90 mil apenas no Brasil.
Ainda assim são pouco conhecidas mesmo dos médicos porque seus sinais mais evidentes, que em geral surgem até o terceiro ano de vida, confundem-se com os de problemas corriqueiros entre as crianças. Os especialistas recomendam aos pediatras que encaminhem para exames mais detalhados as crianças que atendem, caso apresentem dois ou mais episódios de pneumonia ou oito ou mais de infecções no ouvido (otite) no período de um ano; usem antibióticos por dois meses ou mais sem que haja o efeito desejado; apresentem abscessos freqüentes na pele ou em outros órgãos; tenham aftas ou lesões persistentes na pele após o primeiro ano de vida; mostrem dificuldade para ganhar peso ou crescer normalmente; precisem de antibiótico intravenoso para curar infecções; apresentem duas ou mais infecções graves como meningite, osteomielite e septicemia ou uma história familiar de imunodeficiência.
A diferença entre o que é normal na infância e as imunodeficiências é que essas infecções são mais freqüentes e difíceis de combater. Como conseqüência, quem tem o problema e não sabe pode não receber tratamento adequado ou consumir medicamentos sem necessidade. Nos casos mais graves pode até mesmo morrer.
Apesar do nome em comum com a mais conhecida das imunodeficiências – a síndrome da imunodeficiência adquirida, ou Aids –, as imunodeficiências primárias apresentam uma origem bem distinta. “As pessoas com imunodeficiência primária já nascem com falhas de funcionamento do sistema de defesa, causadas por falhas genéticas.
Recentemente essa equipe identificou novos defeitos em genes associados a um tipo específico de imunodeficiência primária: a doença granulomatosa crônica.
Essa enfermidade prejudica o funcionamento de alguns tipos de células de defesa do organismo e deixa as crianças mais propensas a desenvolver infecções graves .A expectativa é que em alguns anos esse problema possa ser tratado com terapia gênica.
IMPORTANTE
 Procure o seu médico para diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios.