CORAGEM "APRENDI A SER FELIZCOM MINHA FILHA DOENTE."

NÃO SEI ATÉ QUANDO HELO VAI VIVER,MAS SOU GRATA POR CADA DIA...
Aproveito todos momentos com ela.(Luciana Cardoso,34 anos dona de casa SP,MÃE DA HELÔ)
Eu sou Feliz vivo com minha filha Helo que sofre de distrofia muscular congenita.Ela não fala,não anda,respira por aparelhos,come por meio de sonda.Montei uma especie de UTI em casa,ela tem enfermeiras 24hrs por dia.Mesmo assim n abro mão de cuidar da minha menina,ela é a razão de viver.
GRAVIDEZ NORMAL.
A missão de criar Helo ficou para mim,o pai Mario faz visitas semanais e paga a penssão,mas só eu abri mão de minha vida.Engravidei por que planejamos isso juntos,não eramos casados e nem pretendiamos.Mas como sonhavamos ter uma menina resolvemos tentar.A gestação foi super tranquila,como o parto.
A Heloisa nasceu saudavel,só no finaldo quarto mês percebemos que nossa menina era mais molinha e se mexia menos que outro bebe de sua idade,ela nem rolava na cama.
Fomos a quatro médicos todos disseram que era saudavél,procuramos uma quinta especialista que suspeitou uma doença nos musculos,mas no fundo achei que os exames mostrariam nada de tão grave.
PERDI AS ESPERANÇAS
Acontece que muito dos exames não revelam nada,com dez meses Helo teve uma pneumonia e foi internada,isso durou sete meses os piores de minha vida.Eu ficava 24hrs seguidas no hospital.Mario fazia plantão sentiamos desespero e medo.
Um dia um médico disse que ela não tinha salvação,a pneumonia não cedia,Meu mundo desabou,chorava como uma criança ,no dia seguinte o médico conseguiu um antibiótico que curou minha filha.Mas a doençatinha enfrequecido os musculos da Helo ela n conseguia respirar e nem comer sem aparelhos.Depois de sete meses Helo voltou para casa ,com muita luta montei uma UTI em meu apartamento.
Assim minha vida entrou no ritmo que tem até hoje.
A HISTÓRIA DE HELO ESTA EM UMA REVISTA SOUMAISEU.
DITROFIA MUSCULAR CONGENITA ,DISTROFIA SÃO DOENÇAS GENÉTICAS QUE CAUSAM DEGENENARAÇÃO DOS MUSCULOS DEIXANDO FRACOS.

AMOR,VIDA & MOMENTOS

Hoje estou aqui para escrever uma historia de vida muito linda de amor,
estava de férias em Santa Catarina,lugar maravilhoso,conheci muitas pessoas,
pessoas cheias de hospitalidade,carinho,amor, foi um
prazer enorme em conhecer a Dona Mirtes Proprietária da fazenda,nossos amigos
nos levaram a uma família linda,agora vão entender por que desta historia,como escrevo sobre crianças especiais e dizem que nada é por acaso,verdade mesmo ,conheci duas meninas gêmeas que tem SINDROME DE DOWN ANAJARA E SAJAMARA,hoje com trinta e três anos de idade.
Quando vi essas moças me encantei,pelo carinho que recebi,e a educação que elas tem,são muito ativas fazem de tudo,ajudando a pessoa que mais amor deu nesses trinta e três anos que estas moças tem,uma mãe exemplar de uma idade que quero chegar e com aquele pique todo, sem se queixar da vida,aquela senhora que reza sempre,do interior mas muito além do que imaginamos isso chamasse essência de saber ,que ela tem esta missão linda e que seja até onde DEUS quiser....Enfim tudo para mim foi presente momentos maravilhosos de conviver com estas pessoas,sua historia...
Há trinta e três anos nascia essas gêmeas,ANAJARA E SAJAMARA,estou contando isso mas não entrei em muitos detalhes mas o amor é tão lindo entre esta mãe e filhas que me pergunto quantas pessoas não sabem transmitir isso é da alma ,da sua missão,e tem mais ela nem sabia que suas meninas eram sindromicas ficou sabendo muito tempo depois que elas não se desenvolviam normalmente e percebia que eram diferentes,mas seguindo a vida, levou em alguns médicos que colocaram a ela o diagnostico das filhas,mas persistente, foi forte,isso que com outros filhos para criar,no interior isso não estória de cidade ,mas de trabalhadores do interior de Lages SC.
Mas realmente quem ganhou este presente fui eu por que dançar é tudo para mim ,danço danças ciganas e dança do ventre,e coloquei meus vídeos do espetáculo NO RITMO DO TEMPO,onde dançamos eu e minha linda amiga que me levou a conhecer esta família,e mostrando o vídeo percebi que elas ficaram entusiasmadas e que pegavam alguns passos,pois é minha surpresa foi grande,elas nunca tiveram se quer aulas e me deram um espetáculo muito maior do o nosso,com seus paços lindos e braços da forma que dançamos,isso foi muito emocionante filmei,fotografei e vou guardar pelo resto da minha vida este momento de AMOR.E aqui estou, e como não poderia de deixa de contar esta historia que me fascina, estes ANJOS ESPECIAIS.

AGRADECER A DEUS, POR ESTES MOMENTOS ,EM QUE POSSO FAZER A MINHA PARTE É MARAVILHOSO, NAMASTE. .

Amigos vamos todos ajudar por favor!

Amigos vamos todos ajudar por favor!
Posso dizer com toda sinceridade doi muito mais pedir do que doar!
Estamos rifando esta linda Bebe Reborn Victória para nos ajudar com a campanha e a realização do milagre!
Com 10 reais vc estará ajudando nossas meninas , e pode ganhar esta linda bEbe são uma sequência de três centenas sua chance é ainda maior
O sorteio acontecerá dia 29/01/11. pela loteria Federal!
Por favor nos ajude a formar um oceano,faça sua parte ;contribua com uma Gota.

Anjos e Arcanjos: OS DEZ DECRETOS DO ARCANJO MIGUEL

Anjos e Arcanjos: OS DEZ DECRETOS DO ARCANJO MIGUEL: "Arcanjo Miguel canalizado por Ronna Herman 1. Renuncio a quaisquer expectativas relativas à minha evolução e progresso espiritual. Viv..."

CAMPANHA ...GIGI E GABRIELA

Nossa história...



A história de Giovanna e Gabriela são semelhantes e por este motivo nós nos unimos em busca da realização de um milagre.

Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Março de 2008.
Ambas nasceram ''saudáveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida! As meninas tiveram um desenvolvimento normal dentro das expectativas, até aproximadamente 6 á 8 meses. Após este periodo, a falta de coordenação neuropsicomotora nas duas crianças se tornaram evidentes, e levou cada famila a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnósticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnóstico, e com a esperança de que não seria nada ''tão'' sério e grave!
Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que não há ''salvação''.
Foi assim com nossas meninas... depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se válida um pacote de arroz ou farinha ...
Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais!
Perdemos o chão, quando descobrimos do que se tratavam, o que eram estas síndromes. Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebê, e seus pais estavam no êxtase da felicidade, com o nascimento e sua filha tão amada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrível sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento .
Gabi mora no Piauí e veio para São Paulo para tratamento e Gigi mora em São Paulo, mas jamais poderíamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderíamos imaginar que a dor nos uniria e que nossas familias se tornariam uma só e nossos sentimentos também! Quando nos conhecemos, a Gi já tinha três anos e a Gabi um aninho. Desde então, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e familias. Quando nos conhecemos, estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.
Em meio a busca por tratamento, nós conseguimos uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DE REPOSIÇÃO DE SUBSTRATO. Ganhamos na justiça o direito de uso da medicação, de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoff. Esta medicação sozinha não basta...
Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico, caracterizada pela ausência de atividade β-hexosaminidase e o acúmulo de gangliosídeoGM2 em neurônios. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só.
Há alguns anos, o centro de pesquisas para doenças de tay-sachs e sandhoff no Canadá (NTSD), vem elaborandoestudos de tratamentos e terapias para paralização e cura das doenças. A mais promissora, é a terapia gênetica.
Em meio a nossa busca, conseguimos encontrar UM MILAGRE... soubemos de duas crianças que estão em tratamento contra a doença, e ambas tiveram excelentes resultados. Esta terapia está sendo realizada em Lima, no Peru.
Quando soubemos, o coração quase saltou pela boca, a alegria e a certeza de que Deus esta conosco, em todos os dificeis momentos que já enfrentamos, tornou-se ainda mais forte. Fomos então em busca de contato com o médico que realizam o tratamento, e através de uma das familias que tiveram seus filhos levados até Lima, conseguimos saber maiores detalhes e ainda mais, conseguimos o contato direto com o médico responsável pelo tratamento. Fomos agraciados por Deus, pois nossas filhas se encaixam para o tratamento que consiste em terapia com células tronco(estaminais, extraídas de cordão umbilical), juntamente com a terapia genética... o tratamento é realizado em LIMA, no Peru, pois no Brasil não existe pesquisa e "interessados".
O tratamento é caríssimo. É muito caro conseguir a extração de células troncos, que são preparadas em laboratórios, nos EUA, e enviadas para Lima. As duas famílias não tem como arcar com as despesas. Justamente as despesas para SALVAR SUAS FILHAS.
Agora a nossa luta é contra o tempo !! Deus já concedeu o milagre da vida, o milagre da cura.
Nós lutamos não só por qualidade de vida para as nossas meninas, lutamos pela vidas delas e lutamos para paralização da doença.
Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

Acreditamos em Deus e acreditamos em anjos
se você quer ser também um anjo na vida de nossas meninas, ajude-nos a mover montanhas pela fé e salvar nossas filhas ! Precisamos de vocês !

Dados das contas Da Gigi
Conta Poupança 1007299-9
Agencia 3263
Giovanna Araujo de Souza
CPF 407.038.108-20
Banco 237 -Bradesco

Dados da Conta da Gabi
Banco 237 - Bradesco
Agencia 2505-4
Conta Poupança 1009689-8
GABRIELA PALLIN BARBARA
CPF 077.608.488-70

http://www.youtube.com/watch?v=chASbfXZNSw

ENTRE NESSE SITE SINDROME DO AMOR

http://sindromedoamor.com.br/site/

DICAS... PARA NÃO PRECONCEITO

Dicas para quando você encontrar uma pessoa com deficiência
Faça isso e você verá o quanto é importante e enriquecedor aprendermos a conviver com a diversidade!
Muitas pessoas não deficientes ficam confusas quando encontram uma pessoa com deficiência. Isso é natural. Todos nós podemos nos sentir desconfortáveis diante do "diferente". Esse desconforto diminui e pode até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de convivência entre pessoas deficientes e não-deficientes.

Não faça de conta que a deficiência não existe. Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse uma deficiência, você vai estar ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.
Aceite a deficiência. Ela existe e você precisa levá-la na sua devida consideração. Não subestime as possibilidades, nem superestime as dificuldades e vice-versa. As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões e assumir a responsabilidade por suas escolhas.

Ter uma deficiência não faz com que uma pessoa seja melhor ou pior do que uma pessoa não deficiente. Provavelmente, por causa da deficiência, essa pessoa pode ter dificuldade para realizar algumas atividades e, por outro lado, poderá ter extrema habilidade para fazer outras coisas. Exatamente como todo mundo.

A maioria das pessoas com deficiência não se importa de responder perguntas, principalmente àquelas feitas por crianças, a respeito da sua deficiência e como ela realiza algumas tarefas. Mas, se você não tem muita intimidade com a pessoa, evite fazer muitas perguntas muito íntimas. Quando quiser alguma informação de uma pessoa deficiente, dirija-se diretamente a ela e não a seus acompanhantes ou intérpretes.

Sempre que quiser ajudar, ofereça ajuda. Sempre espere sua oferta ser aceita, antes de ajudar. Sempre pergunte a forma mais adequada para fazê-lo. Mas não se ofenda se seu oferecimento for recusado. Pois, nem sempre, as pessoas com deficiência precisam de auxílio. Às vezes, uma determinada atividade pode ser mais bem desenvolvida sem assistência. Se você não se sentir confortável ou seguro para fazer alguma coisa solicitada por uma pessoa deficiente, sinta-se livre para recusar. Neste caso, seria conveniente procurar outra pessoa que possa ajudar.
As pessoas com deficiência são pessoas como você. Têm os mesmos direitos, os mesmos sentimentos, os mesmos receios, os mesmos sonhos. Você não deve ter receio de fazer ou dizer alguma coisa errada. Aja com naturalidade e tudo vai dar certo. Se ocorrer alguma situação embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e bom humor nunca falham.
Pessoas com deficiência mental
Você deve agir naturalmente ao dirigir-se a uma pessoa com deficiência mental.
• Trate-as com respeito e consideração. Se for uma criança, trate como criança. Se for adolescente, trate-a como adolescente. Se for uma pessoa adulta, trate-a como tal.
• Não as ignore. Cumprimente e despeça-se delas normalmente, como faria com qualquer pessoa.
• Dê atenção a elas, converse e vai ver como será divertido. Seja natural, diga palavras amistosas.
• Não super proteja. Deixe que ela faça ou tente fazer sozinha tudo o que puder. Ajude apenas quando for realmente necessário.
• Não subestime sua inteligência. As pessoas com deficiência mental levam mais tempo para aprender, mas podem adquirir muitas habilidades intelectuais e sociais.
• Lembre-se: o respeito está em primeiro lugar e só existe quando há troca de idéias, informações e vontades. Por maior que seja a deficiência, lembre-se da eficiência da pessoa que ali está.
As pessoas com deficiência mental, geralmente, são muito carinhosas. Deficiência mental não deve ser confundida com doença Mental

CRIANÇAS ESPECIAIS

CRIANÇAS ESPECIAIS


Dicas para quando você encontrar uma pessoa com deficiência
Faça isso e você verá o quanto é importante e enriquecedor aprendermos a conviver com a diversidade!
Muitas pessoas não deficientes ficam confusas quando encontram uma pessoa com deficiência. Isso é natural. Todos nós podemos nos sentir desconfortáveis diante do "diferente". Esse desconforto diminui e pode até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de convivência entre pessoas deficientes e não-deficientes.

Não faça de conta que a deficiência não existe. Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse uma deficiência, você vai estar ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.
Aceite a deficiência. Ela existe e você precisa levá-la na sua devida consideração. Não subestime as possibilidades, nem superestime as dificuldades e vice-versa. As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões e assumir a responsabilidade por suas escolhas.

Ter uma deficiência não faz com que uma pessoa seja melhor ou pior do que uma pessoa não deficiente. Provavelmente, por causa da deficiência, essa pessoa pode ter dificuldade para realizar algumas atividades e, por outro lado, poderá ter extrema habilidade para fazer outras coisas. Exatamente como todo mundo.

A maioria das pessoas com deficiência não se importa de responder perguntas, principalmente àquelas feitas por crianças, a respeito da sua deficiência e como ela realiza algumas tarefas. Mas, se você não tem muita intimidade com a pessoa, evite fazer muitas perguntas muito íntimas. Quando quiser alguma informação de uma pessoa deficiente, dirija-se diretamente a ela e não a seus acompanhantes ou intérpretes.

Sempre que quiser ajudar, ofereça ajuda. Sempre espere sua oferta ser aceita, antes de ajudar. Sempre pergunte a forma mais adequada para fazê-lo. Mas não se ofenda se seu oferecimento for recusado. Pois, nem sempre, as pessoas com deficiência precisam de auxílio. Às vezes, uma determinada atividade pode ser mais bem desenvolvida sem assistência. Se você não se sentir confortável ou seguro para fazer alguma coisa solicitada por uma pessoa deficiente, sinta-se livre para recusar. Neste caso, seria conveniente procurar outra pessoa que possa ajudar.
As pessoas com deficiência são pessoas como você. Têm os mesmos direitos, os mesmos sentimentos, os mesmos receios, os mesmos sonhos. Você não deve ter receio de fazer ou dizer alguma coisa errada. Aja com naturalidade e tudo vai dar certo. Se ocorrer alguma situação embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e bom humor nunca falham.
Pessoas com deficiência mental
Você deve agir naturalmente ao dirigir-se a uma pessoa com deficiência mental.
• Trate-as com respeito e consideração. Se for uma criança, trate como criança. Se for adolescente, trate-a como adolescente. Se for uma pessoa adulta, trate-a como tal.
• Não as ignore. Cumprimente e despeça-se delas normalmente, como faria com qualquer pessoa.
• Dê atenção a elas, converse e vai ver como será divertido. Seja natural, diga palavras amistosas.
• Não super proteja. Deixe que ela faça ou tente fazer sozinha tudo o que puder. Ajude apenas quando for realmente necessário.
• Não subestime sua inteligência. As pessoas com deficiência mental levam mais tempo para aprender, mas podem adquirir muitas habilidades intelectuais e sociais.

Homenagem a Gabi meu anjinho na Terra...

Aqui estou para homenagear esse anjo guerreiro q luta pela vida,e sempre se sai vitoriosa,algo em nós me cativa és tão Bela,essa face de amor incondicional,amo te mesmo n te conhecendo vc me faz tão bem...Lembro do meu anjinho do céu q partiu com suas asinhas e nos cuida,Gabi ...amor,vitorias,superação,muita luz em seu coraçãozinho.AMO TE GABI!!!

A criança toda especial que o céu mandou


Uma reunião ocorreu muito longe da Terra:

“Está na hora de mais uma criança nascer”.

Assim falaram os Anjos ao Senhor lá em cima,

“Esta criança especial muito carinho precisará ter”.

Ela poderá não correr, nem rir, nem brincar,

Seu pensamento poderá parecer muito ausente,

De muitos modos não conseguirá adaptar-se,

Sempre será conhecida como Deficiente...

Vamos ter cuidado, pois, para onde iremos mandá-la,

Pois queremos sua vida repleta de alegria.

Por favor, ó Deus, aqueles pais encontrai,

Que possa executar essa tarefa especial para Vós...

Não irão se dar conta esses pais, de imediato

Do papel destacado que lhes foi pedido exercer;

Porém, com esta criança que de cima lhes mandam,

A fé será mais forte, o amor vai florescer...

Logo compreenderão o privilégio que lhes foi dado,

De cuidar, com desvelo, do presente do Céu.

Dessa carga preciosa, tão humilde e tão frágil,

A criança muito especial que é do Céu!

Texto de uma mãe mais que especial!!!

Este texto faz refletir....

Superando meus limites...

Assuntos Abordados neste desabafo: crescimento, paralisia cerebral
Portugal - O meu filho tem quase dois anos. Este mês terá uma importante consulta onde provavelmente me será transmitido o diagnóstico de paralisia cerebral. De que interessa o nome? Eu já sei como ele está, o que já faz e o seu ritmo de evolução.
Quem diria que passando tudo que passei desde a gravidez, estaria tão forte e tão apaixonada pelo meu filho? Sinto que superei os meus próprios limites.
Sei que o futuro de qualquer criança é incerto…O meu e do meu filho é ainda mais. E que gostinho especial tem este imprevisto, numa vida que corria tão certinha, tão planejada...
Trocaria por uma vida mais calma e monótona? Sim, sem dúvida…mas por ele. Pelo seu futuro mais previsível. Porém, deixaria de ser quem sou hoje…
Será a vida aleatória? Acredito que não. Estaria eu precisando desta mudança para ver a vida de uma forma mais humana, mais intensa? Quem sabe responder? A vida leva-nos numa espiral de acontecimentos e encontramo-nos em situações que nunca poderíamos sonhar experimentar.
Uma das maiores aprendizagens da minha vida (e justamente por causa do meu filho) foi aprender a abrir o meu coração. Ele foi a oportunidade de eu encontrar um caminho muito diferente daquele que seguia. Conheci paisagens muito diferentes das que julgava ir ver, mas aprendi a apreciá-las e a apreciar viver um dia de cada vez. As portas de uma série de novas, maravilhosas e gratificantes amizades naturalmente se abriram no meio do turbilhão de sentimentos, alegrias e angústias.
Hoje desfruto melhor da essência da vida. Não vejo problemas onde eles não existem.
As minhas relações são mais intensas e mais fortes do que nunca e acredito que estou num belo processo de evolução.
Gosto de desafios. Este é o meu maior desafio de sempre. Porém não depende unicamente de mim. Como todos os pais, tenho de saber motivar o meu filho, ensinar que o trabalho dá sempre frutos muito doces. E o desafio será dele também.
Sem dúvida que a minha vida é agora mais preenchida, exigente e revestida de ansiedade, mas o meu menino é uma criança como outra qualquer. Deseja brincar, adora descobrir o mundo. Deseja amor
Eu comparo esta situação à pilotagem de um avião.
Um menino sem problemas, põe-se o piloto automático e o avião segue o seu curso. Com estes meninos, não é assim. Tem de se aprender a pilotar manualmente e ir verificando todos os comandos e instruções para ter a certeza que chega ao destino. É preciso muito mais atenção, mais preocupações, mas fica-se com enorme orgulho de saber pilotar um avião. Sinto-me um pouco "realizada". Às vezes também me apetecia tirar uma sonequinha e ir no automático por uns tempos. Não dá.
Mas ele não passa de um avião...só que sem piloto automático.
Sou mãe de um menino especial com muito orgulho. A nossa família é agora maior, porque encontrei amigos que me apoiam e que são como se fossem do meu sangue.
O meu companheiro, pai do meu menino, é um dos grandes pilares da minha força, embora sinta esta luta um pouco mais minha. Mas estamos mais unidos do que nunca.
Desculpem-me os pais participativos e interessados, mas amor incondicional e cheio de força…Só o de mãe, mesmo. Eu costumo dizer, quem tem mãe tem tudo…
Se o meu menino teve menos oportunidades que outros em algumas coisas, tem no entanto, e enquanto Deus permitir, uma mãe sempre ao lado dele.

Fibrose Cistica

FIBROSE CISTICA
Sinônimos: MUCOVICIDOSE
. O que é?
É uma doença herdada geneticamente. Na maioria das vezes, é diagnosticada na infância, embora também possa ser diagnosticada na adolescência ou na vida adulta.
As pessoas com fibrose cística tem um funcionamento anormal das glândulas que produzem o muco, suor, saliva, lágrima e suco digestivo.
O pâncreas - um órgão localizado no abdome que tem como função auxiliar na digestão dos alimentos e produzir hormônios - está afetado em quase todos casos de fibrose cística. As enzimas digestivas do pâncreas estão alteradas e podem dificultar a digestão dos alimentos. Até 10-20% dos recém-nascidos com fibrose cística podem ter uma obstrução no intestino por causa da insuficiência no funcionamento das enzimas do pâncreas. Este problema é chamado de íleo meconial, e a criança não consegue evacuar. A cirurgia é quase sempre necessária nesta O que se sente?
Na fibrose cística, as enzimas do pâncreas, que deveriam ajudar a digerir alimentos gordurosos, não são liberadas para dentro do intestino. Com isso, os alimentos (principalmente os gordurosos) são mal digeridos e as fezes podem ficar volumosas, espessas, fétidas e gordurosas. Além do problema pancreático, há o problema respiratório devido à obstrução das passagens de ar do pulmão pelo acúmulo de muco espesso e pegajoso.
Então, as pessoas com esta doença podem ter esses sintomas respiratórios: situação:Tosse,expectoração excessiva,respiração difícil,chiado no peito.
Como o médico faz o diagnóstico?
A fibrose cística é diagnosticada pelo médico quando a pessoa apresenta doença respiratória persistente ou evidência de insuficiência do pâncreas ou ambas, ou história familiar de fibrose cística em irmão ou primo de primeiro grau, além da concentração de cloro no sangue acima do normal. O médico, ao suspeitar de fibrose cística, solicita o teste do cloreto no suor. Em alguns casos, a análise genética poderá ser feita para o diagnóstico.
O tratamento é voltado para a solução dos sintomas e das deficiências causadas pela doença.
O uso de enzimas pancreáticas e modificações na dieta auxiliam na digestão.
Em relação a parte respiratória, antibióticos são usados quando ocorrem as infecções respiratórias - que são freqüentes e caracterizam a doença.

Alterações genéticas

Alterações genéticas podem causar imunodeficiências
Os estudos sobre as imunodeficiências primárias, hoje um grupo de mais de cem doenças que atingem principalmente as crianças, deixando-as mais vulneráveis a infecções. Mais comuns do que se imagina, essas imunodeficiências atingem cerca de 3 milhões de pessoas no mundo e quase 90 mil apenas no Brasil.
Ainda assim são pouco conhecidas mesmo dos médicos porque seus sinais mais evidentes, que em geral surgem até o terceiro ano de vida, confundem-se com os de problemas corriqueiros entre as crianças. Os especialistas recomendam aos pediatras que encaminhem para exames mais detalhados as crianças que atendem, caso apresentem dois ou mais episódios de pneumonia ou oito ou mais de infecções no ouvido (otite) no período de um ano; usem antibióticos por dois meses ou mais sem que haja o efeito desejado; apresentem abscessos freqüentes na pele ou em outros órgãos; tenham aftas ou lesões persistentes na pele após o primeiro ano de vida; mostrem dificuldade para ganhar peso ou crescer normalmente; precisem de antibiótico intravenoso para curar infecções; apresentem duas ou mais infecções graves como meningite, osteomielite e septicemia ou uma história familiar de imunodeficiência.
A diferença entre o que é normal na infância e as imunodeficiências é que essas infecções são mais freqüentes e difíceis de combater. Como conseqüência, quem tem o problema e não sabe pode não receber tratamento adequado ou consumir medicamentos sem necessidade. Nos casos mais graves pode até mesmo morrer.
Apesar do nome em comum com a mais conhecida das imunodeficiências – a síndrome da imunodeficiência adquirida, ou Aids –, as imunodeficiências primárias apresentam uma origem bem distinta. “As pessoas com imunodeficiência primária já nascem com falhas de funcionamento do sistema de defesa, causadas por falhas genéticas.
Recentemente essa equipe identificou novos defeitos em genes associados a um tipo específico de imunodeficiência primária: a doença granulomatosa crônica.
Essa enfermidade prejudica o funcionamento de alguns tipos de células de defesa do organismo e deixa as crianças mais propensas a desenvolver infecções graves .A expectativa é que em alguns anos esse problema possa ser tratado com terapia gênica.
IMPORTANTE
 Procure o seu médico para diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios. 

Você foi meu tudo,minha lição de viver,com vc aprendi o  muitos n sabem o amor incondicional
amar alguém q chamamos de especial é muito mais q isso é imortal...amo te meu anjo do céu.

ILUSÕES DO AMANHÃ

Você se surpreenderá quando souber quem é o autor,quando recebi este poema percebi o quanto seria importante passá-lo para meus leitores, da minha coluna, e fazer refletirem,que ser especial não significa não saber fazer,pensar,agir,mas sim mostrar o que podem e até aonde podem alcançar vitórias,espero que gostem.

ILUSÕES DO AMANHÃ

"Por que eu vivo procurando
Um motivo de viver,
Se a vida às vezes parece de mim esquecer?

Procuro em todas, mas todas não são você
Eu quero apenas viver
Se não for para mim que seja pra você.

Mas às vezes você parece me ignorar
Sem nem ao menos me olhar
Me machucando pra valer.

Atrás dos meus sonhos eu vou correr
Eu vou me achar, pra mais tarde em você me perder.

Se a vida dá presente pra cada um
O meu, cadê?
Será que esse mundo tem jeito?
Esse mundo cheio de preconceito.

Quando estou só, preso na minha solidão
Juntando pedaços de mim que caíam ao chão
Juro que às vezes nem ao menos sei, quem sou.

Talvez eu seja um tolo,
Que acredita num sonho
Na procura de te esquecer
Eu fiz brotar a flor
Para carregar junto ao peito

E crer que esse mundo ainda tem jeito
E como príncipe sonhador
Sou um tolo que acredita ainda no amor."

PRÍNCIPE POETA (Alexandre Lemos - APAE)

Este poema foi escrito por um aluno da APAE, chamado, pela
sociedade, de EXECEPCIONAL.
Excepcional é a sua sensibilidade!
Ele tem 28 anos, com idade mental de 15 ANOS.

Se uma pessoa assim acredita tanto, por que as que se dizem “NORMAIS” não acreditam?

SER DIFERENTE É NORMAL,VOCÊ É QUE FAZ A DIFERENÇA...

PRESENTE DIA DAS CRIANÇAS LIVRO UM ELEFANTE PARA UM COELHINHO DA PÁSCOA

O livro "Um Elefante para Coelhinho da Páscoa" é o presente ideal para as crianças neste mês todo dedicado às crianças. Valor R$ 8,00. Faça a sua encomenda. Parte da renda será revertida para as atividades da APAE de São Francisco de Paula.
SE QUEREM FAZER ENCOMENDA CONTATOS:angelabrombatti@hotmail.com

ANENCEFALIA

Anencefalia consiste em malformação caracterizada pela ausência total ou parcial do encéfalo e da calota craniana, proveniente de defeito de fechamento do tubo neural durante a formação embrionária. Esta é a malformação fetal mais freqüentemente relatada pela medicina.


A palavra "anencefalia" significa ausência de cérebro. Trata-se de patologia fetal letal na maioria dos casos. Bebês com anencefalia possuem expectativa de vida muito curta.

O risco de incidência aumenta 5% a cada gravidez subseqüente. Inclusive, mães diabéticas têm seis vezes mais probabilidade de gerar filhos com este problema. Há também maior incidência de casos de anencefalia em mães muito jovens ou nas de idade avançada. A anomalia pode ser diagnosticada, com muita precisão, a partir da 12 semanas de gestação, através de um exame de ultra-sonografia, quando já é possível a visualização do segmento cefálico fetal. De modo geral, os ultra-sonografistas preferem repetir o exame em uma ou duas semanas para confirmação diagnóstica.

Nos últimos anos, com os avanços tecnológicos que permitem exames precisos para este tipo de malformação fetal, juízes têm dado autorizações para que as mulheres com gravidezes de fetos anencéfalos pudessem efetuar a interrupção da mesma, decisões comumente alvos de protestos de grupos religiosos.

Existe um caso de anencefalia no Brasil em que a criança completou 1 ano de vida no dia 20 de dezembro de 2007. Este caso tem surpreendido a medicina por todo mundo. A criança teve alta do hospital e vive com a mãe, em casa. Ela não tem o córtex cerebral mas tem o tronco cerebral que é responsável pela respiração e pelo batimento cardíaco.

As más formações cefálicas congênitas são causadas por danos ou desenvolvimento anormal do sistema nervoso central. Cefálico é um termo que quer dizer "cabeça" ou "extremo superior do corpo". Congênito significa que o trastorno se apresenta usualmente antes do nascimento. As más-formações cefálicas congênitas não são causados necessariamente por um só fator, senão que podem ser provocados por condições hereditarias ou genéticas ou por exposições ambientais durante a gravidez, tais como medicamentos que a mãe tenha tomado, infecção maternal ou exposição a radiações. Algumas más-formações cefálicas ocorrem quando as suturas craneais (as juntas fibrosas que conectam os ossos do crânio) se unem prematuramente. A maioria dos das más-formações são causados por um problema que ocorre nas primeiras etapas do desenvolvimento do sistema nervoso fetal. O sistema nervoso humano desenvolve-se a partir de uma capa pequena e especializada de células localizadas na superfície do embrião. Nas primeiras etapas do desenvolvimento, esta capa de células forma o tubo neural, uma envoltura estreita que se fecha entre a terceira e quarta semana do gravidez para formar o cérebro e a medula espinhal do embrião. Quatro processos principais são responsáveis do desenvolvimento do sistema nervoso: a proliferação celular, um processo no qual as células nervosas se dividem para formar novas gerações de células; a migración celular, um processo no qual as células nervosas se movem desde seu lugar de origem até o lugar onde estarão o resto da vida; a diferenciação celular, um processo durante a qual as células adquirem características individuais; e a morte celular, um processo natural no qual as células morrem. Os danos ao sistema nervoso em desenvolvimento são uma causa importante de trastornos crônicos e incapacitações e, às vezes, da morte de bebês, meninos e até adultos. Os danos sofridos pelo sistema nervoso em desenvolvimento podem afetar a mente e o corpo em graus que variam muito. Muitas incapacidades são suficientemente leves e permitem que os pacientes afetados possam viver normalmente.

Dicas para quando você encontrar uma pessoa com deficiência

Faça isso e você verá o quanto é importante e enriquecedor aprendermos a conviver com a diversidade!

Muitas pessoas não deficientes ficam confusas quando encontram uma pessoa com deficiência. Isso é natural. Todos nós podemos nos sentir desconfortáveis diante do "diferente". Esse desconforto diminui e pode até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de convivência entre pessoas deficientes e não-deficientes.

Não faça de conta que a deficiência não existe. Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse uma deficiência, você vai estar ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.

Aceite a deficiência. Ela existe e você precisa levá-la na sua devida consideração. Não subestime as possibilidades, nem superestime as dificuldades e vice-versa. As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões e assumir a responsabilidade por suas escolhas.

Ter uma deficiência não faz com que uma pessoa seja melhor ou pior do que uma pessoa não deficiente. Provavelmente, por causa da deficiência, essa pessoa pode ter dificuldade para realizar algumas atividades e, por outro lado, poderá ter extrema habilidade para fazer outras coisas. Exatamente como todo mundo.

A maioria das pessoas com deficiência não se importa de responder perguntas, principalmente àquelas feitas por crianças, a respeito da sua deficiência e como ela realiza algumas tarefas. Mas, se você não tem muita intimidade com a pessoa, evite fazer muitas perguntas muito íntimas. Quando quiser alguma informação de uma pessoa deficiente, dirija-se diretamente a ela e não a seus acompanhantes ou intérpretes.

Sempre que quiser ajudar, ofereça ajuda. Sempre espere sua oferta ser aceita, antes de ajudar. Sempre pergunte a forma mais adequada para fazê-lo. Mas não se ofenda se seu oferecimento for recusado. Pois, nem sempre, as pessoas com deficiência precisam de auxílio. Às vezes, uma determinada atividade pode ser mais bem desenvolvida sem assistência. Se você não se sentir confortável ou seguro para fazer alguma coisa solicitada por uma pessoa deficiente, sinta-se livre para recusar. Neste caso, seria conveniente procurar outra pessoa que possa ajudar.

As pessoas com deficiência são pessoas como você. Têm os mesmos direitos, os mesmos sentimentos, os mesmos receios, os mesmos sonhos. Você não deve ter receio de fazer ou dizer alguma coisa errada. Aja com naturalidade e tudo vai dar certo. Se ocorrer alguma situação embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e bom humor nunca falham.

Pessoas com deficiência mental

Você deve agir naturalmente ao dirigir-se a uma pessoa com deficiência mental.

Trate-as com respeito e consideração. Se for uma criança, trate como criança. Se for adolescente, trate-a como adolescente. Se for uma pessoa adulta, trate-a como tal.

Não as ignore. Cumprimente e despeça-se delas normalmente, como faria com qualquer pessoa.

Dê atenção a elas, converse e vai ver como será divertido. Seja natural, diga palavras amistosas.

Não super proteja. Deixe que ela faça ou tente fazer sozinha tudo o que puder. Ajude apenas quando for realmente necessário.

Não subestime sua inteligência. As pessoas com deficiência mental levam mais tempo para aprender, mas podem adquirir muitas habilidades intelectuais e sociais.

Lembre-se: o respeito está em primeiro lugar e só existe quando há troca de idéias, informações e vontades. Por maior que seja a deficiência, lembre-se da eficiência da pessoa que ali está.

As pessoas com deficiência mental, geralmente, são muito carinhosas. Deficiência mental não deve ser confundida com doença Mental.

CRIANÇAS ESPECIAIS

CRIANÇAS ESPECIAIS

Nome: Ruviane Pozzer
Profissão: Fisioterapeuta
Conceitualmente, a fisioterapia é uma ciência da saúde que estuda, previne e trata os distúrbios cinético-funcionais intercorrentes em órgãos e sistemas do corpo humano, gerados por alterações genéticas, traumas ou doenças adquiridas. Utiliza mecanismos terapêuticos próprios para o tratamento de diversas patologias, sejam elas em crianças, adultos ou idosos. O fisioterapeuta é o profissional com formação acadêmica superior, habilitado à construção do diagnóstico cinesiológico funcional, à prescrição das condutas fisioterapêuticas, ao acompanhamento da evolução do quadro clínico funcional e às condições para alta do serviço. Atua em diversas áreas da saúde, dentre elas, a neuropediatria.

Atualmente, meu contato com crianças portadoras de distúrbios neurológicos acontece na clínica onde atuo, na Escola de Natação Raia 7, onde trabalho com hidroterapia e em atendimentos no Hospital São Miguel. Trabalhei anteriormente na AMA (Associação de Amigos do Autista) de Caxias do Sul, com crianças portadoras de diversas síndromes. Fui uma das coordernadoras do Ambulatório de Doenças Respiratórias do Hospital da Criança Santo Antônio, e atuei em algumas Casas de Apoio ao Deficiente e clínicas de fisioterapia com atendimentos gerais ao paciente neurológico.

É difícil não obter resposta alguma no tratamento de uma criança deficiente. Pode acontecer, assim como em qualquer plano de tratamento, não obtermos respostas significativas no que se refere ao seu desenvolvimento psicomotor, seja por falha na estratégia ou pela própria condição da patologia da criança. Quando iniciamos um tratamento nesses pacientes, nunca sabemos o que realmente podemos esperar. Pode ser que a criança evolua rapidamente ou pode ser que demore meses ou anos para apresentar alguma melhora. No entanto, como o objetivo principal de qualquer apoio ou tratamento é possibilitar ao indivíduo uma melhor qualidade de vida dentro de suas condições e expectativas, nos empenhamos para isso, sabendo que quando atingimos qualquer avanço no desenvolvimento dessa criança e melhoramos sua interação com o mundo exterior, estamos, concomitantemente, melhorando a nossa própria qualidade de vida.

A fisioterapia se utiliza de métodos e técnicas apropriadas para restaurar, desenvolver ou manter a capacidade funcional do paciente. A reabilitação de portadores de necessidades especiais tem importante papel no desenvolvimento de habilidades funcionais, gerando independência e bem-estar. A reabilitação visa fortalecer e melhorar o desempenho dessa criança, facilitando o aprendizado daquelas destrezas e funções essenciais para sua adaptação e produtividade, diminuindo ou corrigindo alterações patológicas e promovendo a manutenção da saúde. Utiliza-se de atividades lúdicas para incrementar a função independente, melhorar o desenvolvimento e prevenir a incapacidade. Inclui-se adaptação das tarefas ou do meio ambiente para alcançar a máxima independência e melhorar a qualidade de vida.

Cada contato com uma criança especial é único, cada vivência é diferente. Cada paciente expressa-se e interage com o meio de maneiras diferentes. É difícil elencá-los. O atendimento às crianças da AMA (Associação de Amigos do Autista) foi realmente muito interessante. Não bastava aplicar os conhecimentos científicos e elaborar o plano de tratamento mais metódico e eficiente, era preciso aprender a se aproximar de cada criança, ganhar mais confiança, estabelecer vínculos iniciais, para depois iniciar a intervenção. Quando cheguei ao estabelecimento para dar início ao trabalho, as crianças mal me olhavam, não aproximavam-se, não socializavam-se...Quando saí, todos vieram me abraçar e se despedir. Essa é a maior recompensa que podemos ter.

Geralmente, a criança especial aceita muito bem o ambiente aquático, por ser um meio diferente do qual está acostumada e por sentir-se mais livre e capaz de realizar atividades que fora da água não conseguiria. Sem esforço e exercícios repetitivos, as crianças com dificuldades motoras ganham mais movimento "brincando" na água. No meio líquido, a uma temperatura de aproximadamente 300C, a criança fica mais relaxada e tem menos espasmos. Isso facilita o alongamento dos músculos retraídos. Fora da água, a musculatura das crianças com deficiência física pode se tornar muito rígida, o que os impede de fazer determinados movimentos. No meio líquido, a criança fica com seu peso reduzido e tem mais impulso. Com a hidroterapia é possível realizar movimentos até de marcha para quem tem paralisia cerebral. É na água que os movimentos começam (dentro do útero materno). Por isso é o meio ideal para que a criança possa aprender ou reaprender alguns movimentos perdidos. Mas é preciso salientar que ela não exclui a fisioterapia clássica. Na reabilitação física, a terapia na água complementa a fisioterapia.

Inicialmente, é necessário, apesar de todo o sofrimento, que as pessoas ligadas à criança especial, sejam os pais, irmãos, familiares, amigos, professores, encarem o problema de frente, procurando ajuda profissional especializada, competente, atualizada e séria na área. Uma forma interessante para encarar isso é solicitar informações, entrar em contato com outros pais para trocas de experiências ou vivências, buscando evitar a repetição de dificuldades, erros ou problemas. O que não podem e não devem fazer é fechar os olhos aos acontecimentos e deixar de procurar um tratamento ou interrompê-lo. Isso pode significar um atraso importante na evolução do paciente, até mesmo irreversível. Quanto antes procurarem ajuda, maiores serão as chances de obterem êxito no tratamento.

A criança deficiente não sabe realmente todo o drama que se vive à sua volta, mas certamente ela pressente-o. Pela doçura ou indiferença dos gestos, pela tonalidade da voz, pelo tempo, calmo ou angustiado que lhe é concedido, ela sabe perfeitamente se é acolhida ou rejeitada. A felicidade de uma criança especial não depende da gravidade da sua deficiência. Mas depende sim, daqueles que a rodeiam, pois o essencial da felicidade para ela, e como para cada um de nós, é amar e ser amado.